D’excellents soins pour bon nombre, mais pas pour tous.

À l’aube de sa deuxième décennie, À la hauteur 2017 marque la 11e année des rapports de Qualité des services de santé Ontario à la population de l’Ontario sur le rendement de leur système de soins de santé. Le rapport de cette année met l’accent sur un ensemble de points saillants d’importance pour la population ontarienne, qui proviennent de l’examen d’un ensemble d’environ 50 indicateurs du système de santé, constituant le programme commun d’amélioration de la qualité. À la hauteur 2017 combine une vaste gamme de données avec les histoires de personnes qui sont aux premières lignes du système, y compris les patients, les familles et les professionnels des soins de santé. De cette combinaison de données et de rapports narratifs personnels, nous avons appris ce qui fonctionne bien et ce qu’il faut améliorer dans notre système de soins de santé.

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Ce que nous faisons bien

Mortalité prématurée

Dans l’ensemble, la santé santé en Ontario se porte bien : les gens vivent plus longtemps et moins d’entre eux meurent prématurément. L’Ontario affiche le taux de mortalité prématurée le plus bas au Canada et présente une amélioration avec 4 221 années potentielles de vie perdues par tranche de 100 000 personnes en 2013, comparativement à 5 120 par tranche de 100 000 personnes en 2003.

Continuité des soins

La majorité des Ontariennes et des Ontariens qui ont consulté un médecin de soins primaires trois fois ou plus au cours des deux années précédentes avaient effectué au moins les trois quarts de leurs consultations chez le même médecin. Taux de continuité élevé : pouvoir consulter un fournisseur de soins primaires régulier au moins les trois quarts du temps améliore les résultats de santé pour les patients et réduit le recours évitable aux services des urgences ou à l’hôpital.

Prévention et dépistage

Les améliorations dans la prévention des maladies et le dépistage ont permis à plus de personnes en Ontario de demeurer en meilleure santé. Le pourcentage de personnes qui n’ont pas fait de dépistage du cancer colorectal en temps voulu a diminué au cours des dernières années, s’étant établi à 38,7 % en 2015, comparativement à 43,6 % en 2011.

Temps d’attente pour voir un chirurgien

À la hauteur 2017 marque la première fois où nous avons pu inclure les temps d’attente pour voir un chirurgien. La proportion de patients atteints d’un cancer vus par un chirurgien dans le respect des temps d’attente varie de 83 % à 87 % selon le niveau de priorité.

Interventions chirurgicales oncologiques dans le délai cible

Il y a eu une certaine amélioration dans le temps d’attente entre la décision d’avoir une intervention chirurgicale oncologique et le moment de l’intervention, avec la proportion des interventions chirurgicales oncologiques qui ont atteint la cible en augmentation par rapport à l’année précédente entre 2008-2009 et 2015-2016 pour tous les niveaux de priorité.

Soins de longue durée

Chez les pensionnaires des foyers de soins de longue durée, le pourcentage de personnes aux prises avec des douleurs s’est amélioré au fil du temps, passant à 6,1 % en 2015-2016, comparativement à 11,9 % en 2010-2011. L’utilisation quotidienne de moyens de contention a été réduite à 6 % en 2015-2016, par rapport à 16,1 % en 2010-2011 et l’utilisation de médicaments antipsychotiques chez les pensionnaires sans démence a été réduit à 22,9 % en 2015-2016, comparativement à 35,0 % en 2010-2011.

Comment se porte votre région?

Comment votre région du Réseau local d’intégration des services de santé (RLISS) se compare-t-elle à la moyenne provinciale :

Quel est mon RLISS?

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Ce que nous devons améliorer

Accès

L’accès en temps opportun aux soins constitue un enjeu continu pour les patients du système de santé de l’Ontario. Moins de patients ont été vus dans les temps cibles pour les arthroplasties de la hanche et du genou – deux interventions de plus en plus courantes. Par exemple, 80 % des patients ayant eu une intervention de remplacement du genou de la Priorité 4 (la catégorie de remplacement du genou avec le plus grand nombre de chirurgies) les ont achevés dans le délai fixé en 2016-17, contre 85 % en 2014-15. Peu de progrès ont été réalisés pour réduire la proportion de personnes – 33,1 % en 2015 – qui se présentent au service des urgences pour un problème de santé mentale ou de dépendance et qui n’avaient pas vu un médecin ou un psychiatre auparavant.

Détresse des personnes soignantes

La détresse est à la hausse chez les personnes soignantes naturelles (habituellement la famille ou les amis). La détresse persistante chez les personnes soignantes naturelles de patients ayant eu besoin de soins à domicile pendant au moins quelques mois a augmenté à 24,3 %, alors qu’elle se situait à 21,2 % entre la première moitié de 2012-2013 et la première moitié de 2016-2017.

Transitions

Le système fait défaut à bon nombre de patients durant leur transition d’un milieu de soins à un autre. Le temps que les patients passent au service des urgences avant d’être admis à l’hôpital ne s’améliore pas (15,2 heures, en moyenne, en 2016-2017), tandis que de nombreux patients occupent des lits d’hôpital alors qu’ils pourraient recevoir des soins ailleurs, comme dans un foyer de soins de longue durée ou à domicile (13,9 % de journées d’hospitalisation en 2015-2016). Lorsque les patients sont en mesure de passer à recevoir des soins à la maison, seulement 56,7 % sont tout à fait d’accord qu’ils se sentaient impliqués dans l’élaboration de leur propre plan de soins.

Soins palliatifs

Pour les patients en fin de vie, trop peu sont en mesure de recevoir des soins palliatifs en temps opportun à leur domicile, même si c’est ce qu’ils veulent (seulement 27,5 % des personnes ont reçu une visite de soins palliatifs à domicile en 2015-2016 au cours de leurs 30 derniers jours de vie). Plus de la moitié (54,8 %) des personnes qui sont décédées en 2015-2016 ont une visite imprévue aux services des urgences au cours de leurs 30 derniers jours de vie, ce qui pourrait indiquer qu’ils n’ont pas reçu les soins dont elles avaient besoin dans la collectivité.

Équité

Certaines personnes en Ontario sont beaucoup moins susceptibles que d’autres de recevoir des soins de qualité. Le taux global de mortalité prématurée en Ontario s’est amélioré, mais il y a des variations frappantes entre les régions. Le taux d’années potentielles de vie perdues était près de 2,5 fois plus élevé dans la région du RLISS du Nord-Ouest, soit 7 647 années par 100 000 personnes, que dans la région du RLISS du Centre, soit 3 026 années par 100 000 personnes,pendant la période allant de 2010 à 2012. L’accès le jour même ou le jour suivant aux fournisseurs de soins primaires demeure un défi, en particulier dans les régions rurales et éloignées, allant d’un faible taux de 22 % dans la région du RLISS du Nord-Est à un taux élevé de 60,3 % dans la région du RLISS du Centre-Ouest. Il y a des iniquités en fonction du revenu pour le dépistage du cancer colorectal. Parmi les résidants urbains, ceux qui vivent dans les quartiers aux revenus les plus faibles avaient le taux le plus élevé de retard pour subir un dépistage du cancer colorectal en 2015, avec un taux de 46,5 %, comparativement à 32,7 % pour les résidants des quartiers les plus favorisés.

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Au-delà de nos frontières provinciales : Comment l’Ontario se compare

De moyen à bon

Comparativement à celui des autres provinces et pays (où les données sont disponibles), le système de santé de l’Ontario s’en tire relativement bien, se trouvant dans le milieu ou parmi les meilleurs la plupart du temps. L’Ontario affichait le plus bas taux d’années potentielles de vie perdue en raison d’un décès prématuré au Canada. L’Ontario fait aussi relativement bonne figure en ce qui a trait à la qualité des soins dans les foyers de soins de longue durée – au premier ou au deuxième rang parmi les cinq provinces comportant des données comparables en ce qui a trait à la réduction du nombre de pensionnaires qui ressentent des douleurs, qui prennent des médicaments antipsychotiques ou qui sont assujettis à des moyens de contention. L’Ontario se situe au milieu du groupe en ce qui a trait à l’accès aux soins primaires en dehors des heures normales.

Le plus bas ou presque

Comparativement aux 10 pays socioéconomiquement comparables, l’Ontario est le pire en ce qui a trait aux patients qui ont déclaré avoir la capacité d’obtenir un rendez-vous sw soins primaires le jour même ou le jour suivant lorsqu’ils sont malades. En outre, comparativement à neuf pays socioéconomiquement semblables, l’Ontario est un territoire coûteux en matière de dépenses en médicaments, le quatrième après les É.-U., pour ce qui est du montant par personne consacré aux médicaments. Environ une personne sur 12 en Ontario a de graves problèmes à payer ses factures médicales.

Comment Qualité des services de santé Ontario contribue à améliorer les soins?

À la hauteur 2017 reflète le rôle de Qualité des services de santé Ontario dans les rapports sur la qualité du système de soins de santé. Notre mandat est beaucoup plus vaste, y compris un engagement à l’égard du soutien de l’amélioration active en matière de soins. Voici certaines des façons dont Qualité des services de santé Ontario travaille de concert avec d’autres intervenants à chaque niveau du système de soins de santé pour assurer la prestation de meilleurs soins pour tous.

Qualité des services de santé Ontario a élaboré un cadre provincial, La qualité, ça compte, à titre de guide commun pour le système de santé afin d’améliorer les soins prodigués aux patients, à leurs familles et aux personnes soignantes, ainsi qu’à soutenir les fournisseurs de soins de santé. La qualité qui compte définit la culture d’un système de santé de qualité supérieure selon six dimensions : sûr, efficace, axé sur les patients, efficient, opportun et équitable.

Plus de 1 000 organismes en Ontario oeuvrant dans les domaines des soins hospitaliers, des soins à domicile, des soins primaires et des soins de longue durée ont créé des Plans d’amélioration de la qualité annuels, soit des ensembles d’engagements écrits pour améliorer la qualité des soins qu’ils prodiguent, au moyen de mesures et d’objectifs ciblés. Des tables rondes régionales sur la qualité dans l’ensemble de l’Ontario, chacune présidée par un responsable de la qualité clinique, qui visent à partager l’expérience et les initiatives locales visant à améliorer la qualité des soins, ainsi qu’à harmoniser et relier les programmes d’amélioration de la qualité régionaux et provinciaux.

Le programme ARTIC (Adopting Research to Improve Care) vise à soutenir la mise en oeuvre de modèles de prestation de services éprouvés. Ceux-ci comprennent l’admission centralisée et des centres d’évaluation pour les patients atteints d’affections musculosquelettiques, y compris de douleurs au dos, au cou et aux épaules et pour ceux qui pourraient avoir besoin d’arthroplasties de la hanche ou du genou, ainsi que les sommaires de congé axés sur les patients, un outil pour s’assurer que les patients reçoivent les renseignements dont ils ont besoin avant d’aller à leur domicile après un séjour à l’hôpital.

Les soins de santé et services en Ontario font souvent appel à des technologies sophistiquées. Qualité des services de santé Ontario effectue régulièrement des évaluations des services de santé et des dispositifs médicaux, nouveaux et existants. Un groupe d’experts, de dirigeants et de patients qui constituent le Comité consultatif ontarien des technologies de la santé, formule des recommandations fondées sur des données scientifiques au ministère de la Santé et des Soins de longue durée, à savoir si ces technologies de la santé devraient être financées par les deniers publics.

Le Réseau d’amélioration de la qualité des soins chirurgicaux en Ontario, soutenu par Qualité des services de santé Ontario, fournit des ressources aux équipes chirurgicales dans l’ensemble de la province en vue d’améliorer la qualité des soins chirurgicaux, ainsi que l’expérience et les résultats pour les patients. Qualité des services de santé Ontario travaille avec les patients, les personnes soignantes et les médecins pour élaborer des normes de qualité permettant de cerner les soins auxquels les patients devraient avoir accès pour des affections particulières, comme la dépression ou la maladie pulmonaire obstructive chronique, en se fondant sur les meilleures données probantes disponibles.

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Elgin

Confiance et empathie

Les parents d’Elgin savaient que leur fils n’allait pas bien. Il venait d’obtenir un diplôme après avoir suivi une formation pour devenir policier et cherchait à être embauché par un corps de police. Mais les longues heures de travail dans une cuisine d’hôpital, outre un deuxième emploi consistant à faire des promotions commerciales dans le quartier des divertissements, ont causé des problèmes de stress, d’épuisement et de sommeil à Elgin. Il souffrait d’insomnie et a commencé à avoir des idées délirantes durant le jour. « Je tenais des propos incohérents et disais toutes sortes de choses étranges », se rappelle-t-il.

Ses parents l’ont conduit au service des urgences de l’hôpital de Scarborough où il travaillait. Lorsque les médecins sont venus voir Elgin, il s’est enfui en courant, étant convaincu qu’ils en avaient après lui. Il est finalement revenu voir les médecins.

Admis au service de psychiatrie de l’hôpital, il a été soumis à une contention, puis on lui a injecté un médicament. Les médecins ont diagnostiqué une schizophrénie, bien qu’il affirme qu’ils n’ont pas effectué une évaluation approfondie. Elgin est demeuré à l’hôpital pendant six mois, en regardant le passage des saisons par la fenêtre. Cette visite au service des urgences et l’hospitalisation constituaient la première expérience d’Elgin en ce qui a trait à la réception de soins de santé mentale.

Lorsqu’il a quitté l’hôpital, Elgin est retourné au travail et allait un peu mieux, mais il a noté que le médicament qu’on lui avait prescrit le rendait très fatigué. « Je n’aimais pas la sensation qu’il me causait; j’ai donc cessé de le prendre. J’ai fait diverses rechutes. J’avais l’impression d’être dans une porte tournante, entrant et sortant constamment de l’hôpital. »

Il a également dû faire face à une stigmatisation à l’égard de sa maladie, ce qui a altéré la relation avec sa conjointe de l’époque. Lorsqu’ils ont rompu, Elgin est devenu un sans-abri. Il a séjourné dans un refuge pendant quelques jours, puis il est revenu à l’hôpital pour obtenir de l’aide. « Vous ne constituez pas un danger pour vous-même ou les autres, m’ont-ils répondu – nous ne pouvons pas vous hospitaliser », dit Elgin.

Deux jours plus tard, en proie à des idées délirantes et entendant des voix dans sa tête, Elgin décidait qu’il devait quitter le pays. Il a pris un taxi du centre-ville de Toronto vers l’aéroport Pearson, convaincu qu’il devait se rendre à Chicago parce que
Michael Jordan voulait qu’il tente de faire partie de l’équipe de basketball des Bulls de Chicago. Elgin a franchi à toute vitesse le point de contrôle de sécurité en frappant et en poussant les gens qui tentaient de l’arrêter. Il a couru dans la passerelle menant à l’avion, puis il a pénétré dans le cockpit où se trouvaient le pilote et le copilote. Après quelques minutes, Elgin a ouvert la porte du poste de pilotage, puis il a été immédiatement aspergé de poivre de cayenne et plaqué au sol.

Après l’incident de l’avion, Elgin a été conduit à deux établissements correctionnels et il affirme n’avoir reçu aucun traitement pour sa maladie mentale pendant trois mois. « J’ai passé beaucoup de temps à frapper sur la porte (de sa cellule) et à crier et à faire des allers-retours au tribunal », dit-il. Finalement, il a pu voir un psychiatre qui a réévalué son état et indiqué qu’il souffrait d’un trouble bipolaire, et non d’une schizophrénie. Il a commencé à prendre un nouveau médicament et réagissait bien à celui-ci. À son procès, il a obtenu une absolution inconditionnelle quant aux accusations de détournement et d’agression. « Je n’ai pris conscience des accusations qu’au moment où mon état s’est stabilisé », indique Elgin. J’ai commencé à ressentir un vif sentiment de dépression au sujet de ce qui s’était passé et des gens que j’avais blessés. »

Elgin est maintenant marié et son épouse et lui ont une fille de 14 ans. Il a tenté d’obtenir un poste de policier, mais n’a pas réussi. À un autre endroit où il a essayé d’avoir du travail, il a constaté la présence d’un feuillet autoadhésif sur sa demande qui indiquait : « Nous ne pouvons pas engager cette personne, parce qu’elle est schizophrène et a une maladie mentale. » Il a persisté et est devenu un conseiller financier accrédité qui aide les gens ayant de la difficulté à obtenir une assurance-vie.

Tous les quatre mois, Elgin, maintenant âgé de 46 ans, se rend chez son psychiatre de longue date. « Je me sens très chanceux d’avoir un bon psychiatre, mentionne-t-il. Nous avons une relation fondée sur la confiance. Maintenant, je suis stable. » Réfléchissant aux 25 dernières années de soins de santé mentale, Elgin souhaite qu’il y ait plus de soins et que les personnes souffrant de maladie mentale aient davantage de ressources à leur disposition. « Les gens doivent vraiment écouter le patient et ce qu’il ressent, dit-il, et leur assurer un suivi par la suite. »

Autres histoires

« Homeward Bound m’a sauvé la vie. J’étais sur le point de tout abandonner quand je les ai rencontrés », confie Andy, un homme autochtone transgenre de 42 ans souffrant d’une maladie mentale, qui maintenant, après avoir vécu dans la rue, dans des refuges et chez des amis, dispose enfin de sa première vraie résidence depuis 10 ans grâce au programme Homeward Bound de De dw da dehs nye> s, axé sur les populations Autochtones.

L’amie d’Andy, elle-même cliente du programme, l’a convaincu d’en faire l’essai malgré les mauvaises expériences qu’il avait vécues ailleurs. « Certains refuges m’ont jeté dehors. Un programme de logement pour hommes m’avait mis sur une liste d’attente, mais son personnel n’utilisait que mon prénom à la naissance, Amanda… C’est à mes yeux un mensonge par rapport à qui je suis. Je ne peux plus le supporter. »

Dès la première visite, le programme Homeward Bound a agi différemment, affirme Andy. « Tyson [son gestionnaire de cas] m’a apporté des documents dans lesquels mon prénom était “Andy”. Il m’a aussi parlé d’une tradition autochtone où il est dit que les personnes transgenres sont “nées avec deux esprits et ont donc plus de sagesse à partager…Personne ne me traite comme un “être indéfini” dans ce programme. Personne ne dit : “Qui naît de sexe féminin demeure de sexe féminin” comme j’ai entendu dans d’autres endroits. »

En l’espace d’un mois, Tyson a aidé Andy à trouver un studio; en outre, le programme Homeward Bound lui a fourni des fonds destinés à l’achat de meubles. Le revenu d’Andy provient du programme Ontario au travail; en outre, il reçoit mensuellement un supplément au loyer de 250 $ de la part de la ville de Hamilton pendant une durée de cinq ans.

Andy travaille dur pour surmonter une agoraphobie paralysante (c.-à-d. la peur des étrangers et de quitter son chez-soi) afin de pouvoir se déplacer en ville à bicyclette pour aller rencontrer Michelle, son infirmière praticienne (qui fait partie du programme Homeward Bound), ainsi que son thérapeute et pour participer à des cours d’art, à des excursions et à des activités culturelles autochtones.

Andy a été surpris d’apprendre qu’il avait été adopté – et qu’il était d’origine autochtone – lorsqu’un membre de sa famille a laissé échapper cette information l’année dernière. « Ma culture autochtone devient plus importante à mes yeux… Je poursuis mon parcours de guérison, affirme-t-il. Avant, ce n’était que médicaments et psychiatres – et pas les meilleurs, mon état ne s’est jamais amélioré. » Il a reçu des diagnostics de trouble de stress post-traumatique, de dépression, d’anxiété et de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ainsi que d’agoraphobie.

Homeward Bound a aiguillé Andy vers les services de santé mentale offerts au centre d’accès aux services de santé pour les Autochtones De dwa da dehs nye>s et lui a présenté Selby Harris, conseiller au Hamilton Regional Indian Centre qui rencontre Andy chaque semaine parfois dans la nature ou chez Andy lorsque celui-ci n’est pas en mesure d’affronter le monde extérieur. Le programme Homeward Bound a également aidé Andy à trouver un nouveau médecin de famille qui se spécialise dans les soins aux personnes transgenres. « C’est merveilleux!, s’exclame Andy. Ce médecin est vraiment respectueux et m’appelle toujours “Andy” même si le prénom inscrit sur ma carte Santé est Amanda. » (Il a d’ailleurs appris qu’il pourra le changer s’il parvient à faire modifier le sexe indiqué dans son certificat de naissance, une démarche qu’il a entamée.)

Tyson visite Andy à son domicile chaque semaine. « Il s’informe toujours de mes besoins. Une fois, je lui ai dit que j’avais besoin de peindre. Il est alors sorti, puis est revenu avec un sac contenant des toiles, des tubes de peinture et des pinceaux, relate Andy, dont les yeux s’illuminent tout à coup. Je fais de l’art depuis mon enfance. Je peins mes sentiments. » Les murs de son appartement sont couverts d’oeuvres d’art abstraites.

Andy est fier de ses 16 années sans consommation de drogues et de ses trois mois sans coupures et autres formes d’automutilation. « Je sors et parle davantage. Je m’adonne aussi à la purification par la fumée [en brûlant des plantes médicinales traditionnelles]. Je continue d’apprendre en cours de route. » Il montre le nouveau tatouage sur son poignet gauche : un petit arbre sombre avec des racines, directement surmonté, en caractères gras majuscules, par les mots « BELIEVE IN YOURSELF » (crois en toi). Il compte se faire tatouer d’autres racines remontant le long de son bras.

« Je développe mes racines, car j’ai maintenant un foyer et une communauté. »

Âgée de 51 ans, Lilac affirme qu’elle a survécu et s’est épanouie au cours de sa longue lutte contre une maladie rénale en grande partie grâce aux soins continus prodigués par la même médecin de famille. « Je lui confie ma vie », dit-elle en parlant de sa médecin de famille, et c’est exactement ce qu’elle a dû faire.

Après six ans sans médecin de famille, Lilac a noté « mes jambes et mes pieds ont commencé à enfler et je pouvais sentir le sang circulant dans mon corps en raison d’une hypertension »; elle a donc pris le nom d’un médecin conseillé par un ami. Lors de sa première et unique visite chez ce fournisseur de soins primaires, Lilac indique qu’on lui a dit « d’attendre nue à partir de la taille… et lorsque la médecin est entrée, elle n’a rien fait pour remédier à la situation », se rappelle-t-elle, toujours bouleversée par l’incident. Elle na pas revu ce fournisseur de soins primaires et a poursuivi ses recherches pour trouver un nouveau médecin de famille. « J’ai besoin de sentir de l’empathie de leur part et de ne pas être traitée comme un numéro. »

Sur le conseil d’un collègue de travail, en qui elle avait confiance, elle a trouvé son médecin de famille actuel avec laquelle elle s’est sentie à l’aise et qui, après des tests, lui a immédiatement recommandé un spécialiste des maladies rénales. « Une forte rétention d’eau m’a fait gonfler au point de voir s’imprimer la chaise sur ma peau », raconte-t-elle. Le spécialiste a ordonné une biopsie et lui a prescrit des médicaments, tout en vérifiant son état quelques jours plus tard.

À 36 ans, on lui a diagnostiqué une première, puis une seconde maladie rénale; Lilac se rappelle qu’elle était terrifiée en pensant à l’avenir. Jeune adulte, elle a perdu son père qui a subi un arrêt cardiaque au cours d’une dialyse; il avait 57 ans. Elle était très près de lui et Lilac affirme que les souvenirs de ses hospitalisations ont refait surface lorsqu’elle a commencé sa propre dialyse. Une fois diagnostiquée, elle a eu du mal à gérer ses sentiments par rapport au diagnostic. « C’était mon choix de garder cela pour moi-même. J’associais cela à un échec personnel… [et] ma mère ne voulait pas que je parle de ma maladie avec d’autres personnes de sa connaissance. C’est culturel », mentionne Lilac, une Sino-Canadienne de première génération. « Il y a une stigmatisation de perdre la face, pas envers notre famille, mais envers d’autres qui pourraient me juger

Tout a changé en 2012 à l’âge de 46 ans au moment où Lilac commençait une dialyse, un traitement qui l’obligeait à passer jusqu’à 18 heures par semaine à l’hôpital, branchée à des machines extrayant des déchets et de l’eau hors de son sang. Elle a rencontré un autre patient dialysé qui cachait également sa maladie aux gens. « Son isolement auto-imposé avait fait de lui un homme très seul », se rappelle Lilac, qui a décidé de commencer à afficher des mises à jour sur son blogue pour mentionner aux bons amis dans sa vie que, malgré sa maladie, elle continuait à vivre.

Lilas a eu un pneumothorax (poumon affaissé) en raison de complications liées à une dialyse péritonéale. En 2013, alors qu’elle poursuivait sa dialyse, on lui a fait passer des examens pendant un an à l’hôpital pour déterminer si elle pouvait survivre à une transplantation rénale. En 2014, après avoir été officiellement approuvée pour être inscrite sur la liste de receveurs de greffe, Lilac a été extrêmement reconnaissante de recevoir un rein en quelques mois (on lui avait dit que l’attente serait de 4 à 6 ans). Elle était contente que sa mère, alors âgée de 83 ans, ait vécu assez longtemps pour voir sa fille recevoir un nouveau rein et retrouver la santé; la mère de Lilac est décédée huit semaines plus tard.

Lilac aide maintenant les autres : à titre de bénévole dans le cadre du programme de partenariat avec les patients pour aider à la planification hospitalière générale et à la prise de décision à l’hôpital de Toronto où elle a été traitée; comme intervenante externe sur le Conseil de faculté de l’Institut Bloomberg de l’Université de Toronto; elle agit aussi comme bénévole de soutien auprès des pairs avec la Fondation canadienne du rein.

La médecin de famille de Lilac l’a soutenue de façon indéfectible pendant toute cette période. « Je suis contente d’avoir eu la même médecin de famille tout au long de mes traitements; nous avons un passé ensemble, indique Lilac. C’est une femme mentalement forte qui avait l’habitude courir des marathons. Elle donne l’exemple; elle est demeurée empathique, fiable, et partage ses connaissances et agit avec transparence et honnêteté tout au long de ma lutte pour retrouver la santé. Bien que je la vois tous les deux ans pour un examen médical ou pour d’autres raisons médicales non liées à ma transplantation, mon équipe de transplantation lui envoie régulièrement des mises à jour sur mon état de santé général. »

Lilac insiste sur le fait que sa médecin est plus qu’une simple clinicienne. Après une visite pour s’assurer que toutes les vaccinations sont compatibles pour un patient transplanté, « ma médecin a constaté que j’allais bientôt célébrer un anniversaire important. Elle a fermé son portable, s’est retournée vers moi et m’a dit : “ Vous avez fait face à votre mortalité, non pas une fois, mais bien deux, et vous avez survécu pour raconter votre histoire. Peu de gens ont eu à vivre cela avant d’avoir 50 ans. Cela mérite une célébration ”. Lorsque j’ai répondu : “ Comment aimeriez-vous célébrer? ”, ma médecin m’a dit : “ Il s’agit de vous, il s’agit de votre parcours. Cela dépend de ce que veulent votre tête et votre coeur ”. Ses compétences médicales ainsi que son côté spirituel en font une personne unique en tant que fournisseuse de soins primaires. »

Une des principales raisons pour lesquelles Shawn Dookie est devenu infirmier praticien résidait dans le fait que cela lui permettrait de fournir à ses patients des soins continus qui les aideraient durant leur maladie, mais qui pourraient également améliorer leur santé générale à long terme.

« J’aime créer des liens avec les gens », dit M. Dookie. « J’aime ne pas avoir à me presser lorsque je discute avec un patient. Je peux prendre mon temps et fournir des renseignements en matière de santé et expliquer réellement les choses aux gens afin qu’ils puissent prendre leur santé en main. »

Une telle démarche en matière de soins aux patients s’est avérée précieuse lorsque M. Dookie a commencé à travailler en tant qu’infirmier praticien à Thunder Bay. Infirmier autorisé auparavant, il est retourné à l’université pour suivre le programme d’infirmier praticien qui lui permettrait d’assumer des responsabilités supplémentaires telles que le diagnostic et le traitement des maladies courantes, l’exécution d’examens médicaux et la prescription de médicaments.

À la clinique dirigée par du personnel infirmier praticien où il avait d’abord travaillé à titre d’infirmier praticien, M. Dookie a constaté qu’il avait besoin de liens continus avec ses patients simplement pour en apprendre suffisamment à propos de leur vie afin d’être en mesure de leur prodiguer des soins de la manière dont il le voulait. Un grand nombre de patients provenaient de collectivités autochtones, francophones ou désavantagées sur le plan socioéconomique à l’égard desquels il avait peu d’expérience au moment où il était un infirmier autorisé travaillant dans des hôpitaux de Toronto.

« La culture est très différente ici, où vous (les patients) ne croyez pas ce que les fournisseurs de soins de santé vous disent avant que vous ayez eu la chance d’établir un climat de confiance avec eux », dit M. Dookie.

Les différences culturelles signifiaient non seulement que M. Dookie devait prendre le temps de connaître ses patients, mais également qu’il avait parfois à traiter leurs problèmes de santé d’une manière différente de celle qu’il aurait utilisée pour des patients au sud. Par exemple, il a appris qu’avec certains patients, il devait d’abord adopter une démarche plus lente et plus prudente pour traiter des maladies chroniques comme le diabète, jusqu’à ce qu’il ait gagné leur confiance.

« Il faut vraiment prendre le temps d’établir une relation avec les gens », dit-il.

M. Dookie a également offert des services à un groupe de patients ayant des besoins complexes, qui avaient des maladies chroniques nécessitant des soins continus. Bon nombre d’entre eux avaient eu de la difficulté à obtenir des soins primaires ailleurs.

« Vous recevez donc une personne qui a tenté d’obtenir des soins à trois cliniques et qui a essuyé un refus en raison de ses antécédents médicaux, explique M. Dookie. Si vous êtes jeune et en santé, il est facile d’obtenir des soins, mais si vous êtes une personne de 40 ans souffrant de schizophrénie, de diabète et d’une blessure à la tête, personne ne va vous accepter comme patient, un profil qui s’appliquait à un bon nombre des patients que nous prenions en charge à la clinique dirigée par du personnel infirmier praticien.

Dookie croit que les infirmières praticiennes, alors qu’elles ne peuvent pas remplacer les médecins, peuvent jouer un rôle positif dans l’amélioration de l’accès aux soins de santé dans la province.

Je pense que nous pouvons gérer un grand nombre de choses comme les maladies chroniques, les soins préventifs et la santé publique. Nous pouvons gérer plusieurs de ces éléments de façon très sécuritaire et très efficace si nous obtenons des resources. »

M. Dookie a déménagé récemment pour travailler à un autre centre de santé à Thunder Bay, mais il continue d’utiliser la même démarche en matière de confiance, de compréhension et d’établissement de relations qu’il avait instaurée à son lieu de travail précédent.

En réfléchissant à ce qui pourrait permettre à un infirmier praticien de vivre une journée parfaite, M. Dookie dit : « J’aurais l’impression d’avoir fait une différence dans leur vie, que leur maladie chronique s’améliore, que leurs connaissances de leur maladie s’améliorent, et que je pourrais attribuer cela directement à l’incidence que j’ai dans leurs soins et au temps que j’ai pris pour prendre soin d’eux. Voilà une journée extraordinaire. »

Tout était flou. Gordon était assis dans une salle de consultation quelconque d’un hôpital de London. Le chirurgien général venait d’apprendre à l’étudiant au diplômé en droit et en MBA à l’Université de Toronto que les examens indiquaient un cancer testiculaire. À partir de ce moment, Gordon ne se souvient de presque rien, si ce n’est marcher dans un état second dans le couloir menant au bureau de l’urologue. Deux semaines plus tard, il subissait une intervention chirurgicale.

« Lorsque vous obtenez votre diagnostic, vous n’avez pas les idées claires, indique Gordon. Je me souviens très peu de tout ce qui a été dit. Je ne me souviens de presque rien. »

Gordon avait initialement vu son médecin de famille au sujet d’une douleur à l’abdomen et a été aiguillé vers un chirurgien général avec une hernie soupçonnée. Il a attendu environ quatre semaines pour voir le chirurgien, qui, après certains examens au cours de cette même journée, a déterminé qu’il s’agissait d’un cancer. La première intervention chirurgicale pour son cancer était urgente et Gordon indique qu’il n’a même pas songé au fait qu’il doit attendre. Cela a complètement changé lorsque le chirurgien a recommandé une deuxième chirurgie plus complexe qui consistait à enlever des ganglions lymphatiques abdominaux.

Premièrement, Gordon a dû attendre les résultats de pathologie pendant cinq semaines, suivi d’une autre attente de quatre semaines pour sa première rencontre avec le chirurgien qui allait retirer les ganglions lymphatiques. Après sa rencontre avec le chirurgien, la deuxième chirurgie de Gordon a été fixée quatre semaines plus tard, ce qui a porté son temps d’attente total à environ 13 semaines à compter du moment où il a appris initialement qu’il aurait besoin de la deuxième intervention chirurgicale.

« Le temps d’attente est frustrant, car vous savez ce qui doit se passer, mais il est difficile de ne pas savoir quand cela va arriver, quand vous allez avoir un appel, dit Gordon. C’est difficile de vivre une vie entre le moment où vous savez ce qui doit arriver et le moment où cela arrive effectivement. Il s’agit d’une barrière psychologique pour laquelle je n’ai pas eu suffisamment d’aide, ou je n’ai pas su demander de l’aide pour gérer l’anxiété causée par l’attente. »

Pendant l’attente pour la deuxième chirurgie, Gordon a commencé à manquer certains de ses cours à l’université et a amorcé une retraite de sa vie normale. Il a finalement cessé complètement d’aller à ses cours et ne voyait plus ses amis. « La dernière semaine avant ma chirurgie, je ne pense pas avoir quitté la maison, affirme-t-il Gordon. Je n’ai pas eu l’énergie mentale de continuer à agir comme si tout était normal. »

Bien que ce fut très difficile d’attendre la chirurgie, Gordon est réaliste en ce qui a trait aux temps d’attente. « Quand vous êtes un patient, tout temps d’attente semble trop long, dit-il. Mais je comprends aussi qu’il ne s’agit pas simplement d’ajouter davantage de chirurgiens et de salles d’opération afin de réduire les temps d’attente. Je ne voudrais pas que les temps d’attente nuisent à autre chose. »

L’intervention a réussi et Gordon a commencé une chimiothérapie quelques mois plus tard. Au cours de l’été, il a réussi à reprendre les cours qu’il avait manqués. En repensant à ses soins, Gordon affirme que les fournisseurs étaient tous très bons individuellement, mais que la communication aurait pu être meilleure avec lui et entre eux-mêmes. Il a passé beaucoup de temps à se demander quand il aurait un appel du bureau du chirurgien, ne sachant pas ce qui se passait. Les médecins et le personnel infirmier faisaient parfois appel à lui pour obtenir ses antécédents médicaux et ils ne semblaient pas avoir son dossier complet. Lorsque Gordon a reçu des soins à domicile après sa deuxième chirurgie, les infirmières et les infirmiers n’avaient « pratiquement aucun renseignement » à son sujet lorsqu’ils se présentaient la première fois. « C’était frustrant et très fastidieux d’avoir à résumer mes antécédents médicaux sans arrêt, surtout quand ceux-ci prenaient sans cesse de l’ampleur, dit Gordon. C’est fatigant en tout temps, et lorsqu’on est déjà épuisé émotionnellement et mentalement, c’est la dernière chose dont j’avais besoin. »

Gordon devrait terminer son Diplôme JD / MBA (droit et commerce) en 2019.

En septembre 2014, à l’âge de 22 ans, Kyra est amenée au service des urgences pour ce qui semblait être à première vue une occlusion intestinale. Cet après-midi-là, elle a reçu la terrible nouvelle qu’elle était atteinte d’un cancer des ovaires, et elle a subi une intervention chirurgicale en moins d’une semaine pour retirer plusieurs tumeurs et tous ses organes reproducteurs. Elle a subi des mois de chimiothérapie par la suite, puis le cancer est revenu, et il y a eu un autre traitement et d’autre chimiothérapie.

Kyra a été accompagnée depuis presque le début de son traitement par Karen Bowers, une infirmière en soins à domicile, qui se rendait à sa maison de Windsor pour changer ses pansements et surveiller son état de santé. Les visites de Mme Bowers ont fait une « différence énorme », selon Kyra, notamment en l’aidant à demeurer hors de l’hôpital et en répondant à ses besoins d’une manière beaucoup plus personnelle.

« C’est plus une chose en tête-à-tête avec les soins à domicile. »

Brenda, la mère de Kyra, décrit la manière dont Mme Bowers a toujours fait participer Kyra et sa famille aux décisions liées à ses soins. « Tout ce que j’ai à faire, c’est de prendre le téléphone et d’appeler, et elle est là pour répondre aux questions, dit Brenda. Et lorsque nous traversons une période difficile, elle passe plus de temps avec nous et explique ce qui se passe. »

Alors que Mme Bowers était une infirmière faisant régulièrement des visites à domicile lorsqu’elle a commencé à prendre soin de Kyra, elle est maintenant gestionnaire de pratique clinique à un organisme de soins de santé à Windsor, qui assurait les soins à domicile de Kyra. Mais elle rend encore visite à Kyra régulièrement, agissant à titre de soutien pour elle, sa famille et l’infirmière de soins primaires actuelle qui vient trois fois par semaine.

« Je continue de voir Kyra, parce que je lui ai dit au début que je ferais partie de son équipe de soins jusqu’à ce qu’elle vainque le cancer ou qu’elle soit vaincue par celui-ci, explique Mme Bowers. Évidemment, nous espérions toutes les deux la première éventualité. »

Pour sa part, Kyra n’a jamais voulu s’organiser une « fête de la pitié », comme elle l’a déclaré au journal Windsor Star en 2015, lorsqu’il a publié un article sur ses efforts de sensibilisation au sujet du cancer des ovaires. « Je vais tout simplement vivre chaque jour comme si je demeurais sur terre et c’est parfait », a-t-elle plutôt indiqué.

Et c’est ce qu’elle a fait. Mais le cancer n’a pas guéri, et au mois de mars 2017, Kyra a décidé qu’il était temps de cesser de chercher un traitement et de modifier son plan de soins pour se concentrer sur des soins palliatifs afin de lui assurer un confort optimal et de lui permettre de demeurer à la maison plutôt qu’à l’hôpital.

Deux ans et demi après avoir reçu un diagnostic de cancer des ovaires et subi plusieurs traitements de chimiothérapie qui n’ont pas empêché sa progression, Kyra, alors âgée de 25 ans, a choisi de recevoir des soins palliatifs. Ceux-ci l’ont aidé à améliorer son confort et lui ont permis de demeurer à la maison à Windsor avec sa famille, mais elle a besoin d’un soutien considérable.

« Kyra reste essentiellement alitée maintenant, indique Brenda, sa mère. Elle peut marcher à petits pas avec beaucoup d’aide. Je la lave à l’éponge chaque jour, car notre maison est ancienne et dépourvue de facilités d’accès. »

Kyra dort de 20 à 22 heures par jour. En plus d’être très malade à cause du cancer, elle a perdu l’ouïe du côté droit et les nerfs de ses mains et de ses pieds ont été endommagés par la chimiothérapie », explique Brenda.

Karen Bowers, l’infirmière de soins à domicile de longue date de Kyra, fait des visites régulièrement afin d’appuyer Kyra et sa famille, même si elle occupe un nouvel emploi consistant à superviser d’autres infirmières et infirmiers en soins à domicile. Mme Bowers, qui est spécialisée en soins palliatifs, vient environ toutes les deux semaines pour répondre aux questions et aider au bon déroulement des choses. Une autre infirmière en soins à domicile vient trois fois par semaine pour vérifier le tube de perfusion intraveineuse par lequel Kyra reçoit tous ses médicaments.

En outre, à la demande de sa famille, des employés de un hospice local se sont greffés à l’équipe de soins de Kyra. Un médecin et une infirmière enseignante visitent régulièrement cette clinique, et une infirmière praticienne a également visité. Il est possible de communiquer avec le centre 24 h sur 24 pour obtenir de l’aide supplémentaire, et il a également offert à la famille de l’assistance psychologique et des soins pastoraux.

Néanmoins, afin de s’assurer que le temps que Kyra passe avec sa famille soit aussi calme et ininterrompu que possible, sa mère a essayé de réduire au minimum le nombre de fournisseurs de soins qui viennent chez elle.

« Brenda s’est occupée de la majorité des besoins réels en soins primaires de Kyra, et elle a recours aux infirmières et infirmiers à titre de remplaçants et comme deuxième paire d’yeux, explique Mme Bowers. Il s’agit vraiment d’une famille extraordinaire. »

Brenda reconnaît toutefois que les soins à domicile et les soins palliatifs reçus par Kyra ont permis à la famille de résister et « d’accepter l’issue de ce parcours ». Elle indique que toutes les options relatives aux soins de sa fille et l’aide disponible ont été expliquées en détail à la famille, et le personnel des soins à domicile et des soins palliatifs s’est assuré que les souhaits de Kyra sont une priorité et que son plan de soins à l’avenir est fondé sur ses souhaits.

« Nous sommes très chanceux d’avoir l’équipe que nous avons, dit Brenda. La communication ouverte s’est avérée essentielle aux soins de Kyra et, dorénavant, à son plan de soins palliatifs. Ce parcours n’a pas été sans heurts, mais la communication a contribué à éclairer les choses et nous avons appris à écouter d’abord et à prendre du temps avant une prise de décision. Il a été ainsi plus facile pour Kyra de mieux comprendre ses options et pour nous en tant que famille d’avoir une plus grande compréhension. »

En mémoire: Kyra est mort paisiblement à la maison à Windsor le 30 août 2017.

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